本日、2016年度、第7回目の公共政策セミナーが開かれました。
内容は以下の通りです。

◆日時：2016年11月1日（火）　14時30分～16時00分

◆発表者1：藤澤空見子（大学院学際情報学府 文化・人間情報学コース　修士課程）

◆タイトル：遺伝カウンセリングにおける科学的知識の位置づけー非侵襲的出生前遺伝学的検査を中心にー

◆要旨：遺伝カウンセリングは情報提供と心理支援をもとに、クライエントの意思決定を支援していくプロセスである。このプロセスの中で、情報提供（特に遺伝学などに関する科学的知識）はどのような位置付けにあるのだろうか。
　この疑問を明らかにするため、本邦の認定遺伝カウンセラーを対象にweb上のアンケート調査と半構造化面接を行った。その結果、遺伝カウンセリングの目的は「その人なりの理解」をもとに意思決定を行うことであり、提供する情報量の凸凹や情報の完全な理解はあまり重要視されていないことがわかった。あくまでも判断材料としての情報提供であり、情報提供は心理支援の中に包括されるという位置付けで認識されていた。また、この位置付けに関する認識は、調査の中で明らかになった、遺伝カウンセリング提供体制の施設ごとのばらつきとも関わりがあることが示唆された。さらに、心理支援に包括される情報提供という構図は、特に電話対応においてその特徴が見いだされる可能性があることもわかった。
　遺伝カウンセリングにおいて、提供する情報の完全な理解や納得に至ることがゴールではなく、判断材料としてクライエントに扱ってもらうことが情報提供側の意図するところであった。その先の意思決定はクライエントの多様な価値判断に委ねられ、過程に応じて情報の補填や心理支援が行われる。認定遺伝カウンセラーはクライエントに寄り添い、彼らの意思決定のときにそばにいる存在であるが、また一方で、網羅的に情報の整理や確認ができるクライエントにとって効率的な存在でもあると言えるだろう。


◆発表者2：佐藤桃子（大学院学際情報学府 文化・人間情報学コース 修士課程）

◆タイトル：出生前遺伝学的検査のガバナンスの変遷

◆要旨：胎児の染色体異常の一部を出生前に検出する出生前遺伝学的検査の技術は、より母体への負担を減らし、精度を上げる方向で技術革新がなされてきた一方で、倫理的問題も提起してきた。倫理的問題に対応した規制と実践が試みられてきたが、1990年代に登場した母体血清マーカー検査と、2010年代に登場した非侵襲的出生前遺伝学的検査（NIPT）では、ガバナンスのあり方が大きく異なる。
本研究では、母体血清マーカー検査とNIPTのガバナンスのにおける、専門家の視点を検討する。具体的には、それぞれの検査を規制している見解や指針の議事録を中心に国内外の文献を検討し、産婦人科医を中心とする専門家が果たしてきた役割や、検査技術への期待・懸念などを明らかにすることで、今後の技術のガバナンスに知見を提供する。

第89回（2016年10月21日）

本日は、以下の文献が紹介されました。

中田：
Program good ethics into artificial intelligence
Jim Davies
Nature News & Comment.19th,October,2016.

内山：
Genome editing: an ethical review.Section 3 Moral perspective
Nuffield Council on Bioethics
September,2016.

李：
Unravelling fears of genetic discrimination: an exploratory study of Dutch HCM families in an era of genetic non-discrimination acts
Geelen, E., Horstman, K., Marcelis, C. L., Doevendans, P. A., & Hoyweghen, I. Van.
European Journal of Human Genetics.20(10):1018–1023.2012.

藤澤：
Identification of Genetic Counseling Service Delivery Models in Practice: A Report from the NSGC Service Delivery Model Task Force
Stephanie A. Cohen, Monica L. Marvin, Bronson D. Riley, Hetal S. Vig, Julie A. Rousseau and Shanna L. Gustafson
Journal of Genetic Counseling.22(4):411-21.2013.

佐藤：
Triple Marker Screening in Native Japanese Women
Takekazu Onda, Michihiro Kitagawa et al.
Prenatal Diagnosis.16(8):713–717.1996.

こんにちは。D1の李怡然です。
あっという間に10月も半ば、一気に涼しくなりましたね。

10月8日（土）9日（日）に九州大学伊都キャンパスにて開催された第89回日本社会学会大会の「家族」部会にて、“親から子への「告知」－出生コホート研究に参加する親の認識と語り方の考察”というタイトルで報告を行いました。
年に一度、全国から社会学者が集まる一大イベントで、二年前に神戸大学にて開催された大会に次いで2回目の参加となりました。はじめての発表に不安と緊張で震えていた、当時の思いが蘇りました。

養子縁組や生殖補助医療において、子どもの「出自を知る権利」行使の出発点として重要視されてきた「告知（telling）」という概念を、子どもを対象とする医学研究という新たな領域に応用して考察する、というのが本報告の趣旨でした。今回は、出生コホート研究に子どもを参加させている母親・父親を対象に実施した調査の中でも、何を・どう伝えるつもりなのか、という「語り方」のパターンにしぼって考察をし、これまでに検討されてきた「告知」と比べてどのような違いがあるのか、意義や展望についてまとめました。

聴衆の方から、いくつかご指摘や質問をいただき、今後さらに考えを詰めなければいけない点に気付かされました。日頃のゼミでは、何度も皆さんに研究構想を聞いていただいているので、言葉の説明がぼんやりしていても、なんとなく通じてしまうことがあります。はじめて聞く人にもわかりやすく伝える訓練をする上でも、外部で発表することは大事だなと実感しました。対象や方法論はばらばらでも、「家族」という切り口で研究をされている他の報告者との交流を深められたことも、貴重な機会でした。
ほかにも、「精神・保健・医療」などの部会を覗きに行き、患者・家族の語りの分析、健康／病気・障害に関する社会学的な考察について、バラエティーに富んだ発表を楽しみました。

来月には学際情報学府の「博士コロキウム」（博士論文の執筆に向けて先生方の前で、研究構想や進捗について報告をする場）が待ち受けています。
今回の発表は、それに向けて今一度、問題設定や課題を見つめ直す上でも、よいタイミングだったと思います。
気がつけば、今年もあと2ヶ月弱！？宿題はまだまだたくさん、早く片付けなくては。

（D1・李怡然）

第88回（2016年10月7日）

本日は、以下の文献が紹介されました。

武藤：
Sustaining the big-data ecosystem
Philip E. Bourne, Jon R. Lorsch and Eric D. Green
Nature.527:S16-S17.2015.

内山：
Genome Analysis Workshop: a Personal Genomics Class at Keio SFC
Arakawa, K., Tomita, M.
Keio SFC Journal.14(1):158-177.2014.

佐藤：
Noninvasive Prenatal Diagnosis: Pregnant Women’s Interest and Expected Uptake
Reana Tischler et al.
Prenatal Diagnosis.31(13):1292–1299.2011.

本日、2016年度、第6回目の公共政策セミナーが開かれました。
内容は以下の通りです。

◆日時：2016年10月5日（水）　13時00分～16時00分

◆発表者1：中田はる佳（東京大学医科学研究所公共政策研究分野　特任研究員）

◆タイトル：マンスフィールド－PhRMA研究者プログラム 2016参加報告

◆要旨：モーリーン・アンド・マイク・マンスフィールド財団は、日本の医薬品開発に携わる研究者を対象として、米国におけるトランスレーショナルリサーチ、保健医療政策、医薬品研究開発、レギュラトリーサイエンスの分野で学ぶ「マンスフィールド－PhRMA研究者プログラム」を提供している。今回、9月11日から23日の2週間、本プログラムに参加してきたのでその内容を報告する。


◆発表者2：高嶋佳代（東京大学医科学研究所公共政策研究分野　特任研究員）

◆タイトル：患者・市民主導の医学研究がもたらす倫理的課題

◆要旨：本報告の目的は、研究者主導の医学研究に対して、患者や市民が研究参加者として参加もしくは参画するのではなく、研究のある局面を患者や市民が主導するという研究へのアプローチに関して、概念整理を行った上で、それぞれの倫理的課題を明らかにすることである。
この数十年にわたり、当事者のニーズに即した医学研究を促進することの重要性が、特に欧米において政策面もしくは患者会などから着目されてきた。このような流れのなかで、研究に関わる当事者のニーズを検討するために、研究者主導研究に研究対象者として参加する立場であった患者や市民に対して、研究のあらゆる過程に参画することが促進されてきている。本報告で着目するのは、さらなる別の動きとして、患者や市民が医学研究に必要なリソースの確保や研究計画の立案、研究の実施など、研究のさまざまな局面の一部または複数部分を主導するというアプローチについてである。支援団体からの研究資金支援などは従来から行われてはいたものの、近年このようなアプローチが注目されるようになってきた背景として、クラウドソーシングやソーシャルネットワーク、プラットフォームといったITツールの普及の影響が大きいと考えられている。くわえて、研究に興味を持つ市民に対して研究支援を行うボランティア組織や、スマートフォン等を活用した研究が促進されている中で、本アプローチは広く普及していく可能性を秘めているといえよう。
しかしながら、このようなアプローチに関する倫理面での先行研究は、これらのアプローチを事例として紹介しつつも、十分に概念整理がなされないまま倫理的課題を検討するにとどまっている。
そこで本報告では、まず患者・市民主導の医学研究がもたらす倫理的課題を明らかにするために、これらのアプローチが3つに区別できることを示す。すなわち、資金調達を担うものと、研究参加者のリクルートを担うもの、そして研究計画の立案や実施などを担うものである。さらに、従来の研究者主導の医学研究とは異なる倫理的課題が、それぞれの区分によって異なる論点で示されることを提示する。

こんにちは。M2の佐藤桃子です。
すっかり涼しくなったかと思いきや蒸し暑くなったり台風が来たりと、なかなか落ち着きませんね。

9月25日に、武藤先生が監修している科学未来館の「みらいのかぞくプロジェクト」のトークイベント、「いのちを迎えるすべての人へ～赤ちゃんの出生前検査を考える～」に参加してきました。
実はこのようなトークイベントに参加するのは初めてだったのですが、お子さん連れの方も多く、普段参加する研究会とは全く違う雰囲気が新鮮でした。

スピーカーは、聖路加病院で出生前検査の遺伝カウンセリングに携わっておられる山中美智子先生と公共政策の武藤先生で、そもそも出生前検査とは何なのか、日本と海外の検査の背景はどのようなものなのか、といったお話を、司会の方の質問をまじえつつお話し頂きました。
また、イベント後には有志のワークショップがあり、「出生前検査を受けるか受けないかを決める上で考えることは何か？」など、いくつかのテーマで少人数の意見交換をする機会がありました。

日常的に出生前検査の研究をしている私にとっては、一般の方と改めて検査そのもののことを考える機会が非常に貴重で、研究を見つめ直す良い機会となりました。

「みらいのかぞくプロジェクト」のfacebookページはこちらです。今後も色々なイベントが予定されておりますので、ぜひチェックしてみて下さい！

（M2・佐藤桃子）

本日、2016年度、第5回目の公共政策セミナーが開かれました。
内容は以下の通りです。

◆日時：2016年9月28日（水）　13時00分～16時00分

◆発表者1：神里彩子（東京大学医科学研究所研究倫理支援室／公共政策研究分野　特任准教授）

◆タイトル：動物性集合胚をめぐる倫理的・法的・社会的課題（ELSI)と現状

◆要旨：特定の臓器を作れないように遺伝子操作した動物胚にヒトの多能性幹細胞を注入して「ヒトと動物のキメラ胚（動物性集合胚）」を作製する研究が、医科研の研究者を中心に行われています。この研究の最終的なゴールは、動物性集合胚を動物胎内に移植してヒトの臓器を持つ動物個体を産出し、以て、移植用臓器不足の解消につなげることです。しかしながら、我が国では、「特定胚指針」により、動物性集合胚を動物の胎内に移植することは禁じられています。そのため、研究者からの要望を受けて、同指針の改正についての検討が開始され、２０１３年には生命倫理専門調査会が規制緩和の方針を示す「動物性集合胚を用いた研究の取扱いについて」を公表しました。これを受けて文部科学省では、科学的観点、倫理的・社会的観点から指針改正についての検討が進められています。本セミナー報告では、動物性集合胚等に関する海外の規制状況や動向、また、日本の規制状況と今後の課題等を紹介させていただき、今後の在り方について皆さんと考えていきたいと思います。


◆発表者2：高島響子（東京大学医科学研究所公共政策研究分野　特任研究員）

◆タイトル：Ethical concerns on sharing WES/WGS data of patients’ relatives in cancer genome research

◆要旨：がんは遺伝子の異常によって起きる疾患であり、その解明や診断・治療法開発のために、患者の試料を用いたゲノム研究が数多く実施されている。とりわけ近年、次世代シークエンサーを用いた全ゲノム・エクソームを対象とする網羅的解析が盛んだ。このようながんゲノム研究においては、患者のゲノムデータと比較するために、患者家系員のゲノムデータの解析が重要な場合がある。遺伝研究・家系研究では古くより、患者のみならずその家族に対する研究上の配慮や倫理的問題が指摘され検討されてきた。しかし今、これまでにはなかった新たな課題として、研究で用いたゲノムデータのデータベースへの公開、他者との共有が家族に与える影響があげられる。研究資源の有効活用、研究重複の回避、透明性・トレーサビリティ・再現性の保証等を目的に、研究で得られた／使用されたデータをデータベースで公開し共有する動きが国際的に加速している。家族性疾患のような症例数は少ない研究では、データを共有することで解析にたえうる一定の対象者数を確保しより頑強なエビデンスを得るための研究が可能となる。全ゲノム・エクソームデータもその例外ではない。ゲノムデータの公開・共有における研究対象者への配慮については様々に指摘され措置がなされてきたが、これまでのそうした議論において、家系員のデータ公開に触れらてれてはいない。本稿では、研究で用いられた家系員の全ゲノム・エクソームデータを公開・共有する際に配慮すべき倫理的課題を指摘し、対処法を提案する。

こんにちは、D1の李怡然です。

9月26日にオーストラリア、Newcastle大学ロースクールのNola, Ries先生と学生17名が公共政策および医科学研究所内のバイオバンク・ジャパンをご訪問されました。
Ries先生は昨年の5月にもお越しくださいましたが、今年は前回よりも多くの学生さんを連れての、にぎやかな再訪問となりました。
私も一年半ぶりの再会を心待ちにしていたので、Ries先生が覚えてくださっていて、声をかけてもらったのがとても嬉しかったです。

まずは公共政策のセミナー室にて、武藤先生から日本のバイオバンク・コホート事業の概要や、それに関連した法規制・ガイドライン、倫理的・法的・社会的課題についてのお話がありました。皆さん、熱心にメモを取り、患者さんから得るインフォームド・コンセント（同意）の考え方やコンタクトのとり方についてなど、次々と多くの質問が飛び出しました。法学を学ぶ学生たちだけあって、法やルールについての関心が深かった気がします。

つづいて総合研究棟に移動し、松田浩一先生からバイオバンク・ジャパンの取り組みや施設の最新システム、得られた研究の成果についてのレクチャーをいただいたあと、実際にバイオバンクのDNA保管庫、血清・血しょう保管庫、組織保管庫を見学しました。自動化された大型の機械や保管タンクなどに興味津々でした。私も一緒について見学したのですが、なかなか滅多に入ることができないのでその都度びっくりします。4℃前後で維持されたDNA保管庫の部屋は冷蔵庫の中にいるような冷たさでした。

お昼を一緒に食べたあと、再び質疑応答の時間があり、そこでも学生たちから活発に質問が出ました。逆にオーストラリアのバイオバンクのネットワークや国のルールについても教えていただき、参考になりました。日本の小学生は土曜日に学校に行くのか、街中にゴミ箱が少ないのはなぜなのか、といった予想外の質問も・・・。

今週一杯まで日本に滞在しいろいろな場所を見学されるようです。みなさん楽しんでいた様子で、私たちも何よりです。

Thank you for coming! We are looking forward to see you again!

（D1・李怡然）

すっかり秋の気配が深まり、果物の美味しい季節になりました。
食欲と睡魔との闘いに日々苦戦する、D1の李怡然です。

9月7日から9日にイギリス、バーミンガムのアストン大学にて開催されたBritish Sociological Association （BSA）Medical Sociology Study Group 48th Annual Conference 2016に参加してきました！
イギリス社会学会の中には40を超える部会がありますが、その中でも医療社会学部会は最大の規模を誇り活発的に活動をしているグループの一つだそうです。

今回私は修士論文で行った出生コホート研究に参加する母親と父親へのインタビュー調査について、8日の Ethics（倫理）のセッションにて以下のタイトルで発表を行いました。
Izen Ri, Eiko Suda, Kaori Muto
“How Parents Try ‘telling’ Child Participants about Research Participation: A Case Study of a National Birth Cohort Study in Japan”
親は子どもに、出生コホート研究に参加していることについて、誰と、何を／どのように伝えるつもりがあるのか、語り方のパターンやその背景となる親の参加認識に着目して分析した報告です。

イギリスは1940年代と古くより政府による出生コホート研究のプロジェクトが幾度も行われてきた国ということもあり、BSAで発表するのはよい機会でした。

英語で口頭発表するのは初めての経験でしたので、事前に予演の機会や発表のアドバイスなど皆さんからサポートをいだきました。現地では共著者の客員研究員・須田さんからの助けをいただきました。緊張で一杯でしたが、気持ちを落ち着かせるためにイングリッシュ・ティーを飲みつつ発表に臨みました。

実際に参加してみると、英語がなかなか聞き取れず冷や汗をかき・・・質問に十分に返答できなかったな、もっとここの部分を伝えたかったな、と歯がゆい思いもしました。それでも、論文を読んでお会いしたいと思っていた先生からコメントをいただき、関連するテーマで発表されていた別の報告者とも交流することができ、とても貴重な経験になったと思います。

ほかにも「健康と病いの経験」、「ライフコース」、「市民と健康」、「スクリーニングと診断」と題されたセッションをはじめとして多くのプログラムがあったのですが、想像以上に多様なテーマで研究が展開されていることを知りました。たとえば認知症、乳がんや慢性疲労症候群の患者さんと家族の語りの分析は興味深かったですし、一般市民／患者の医療・研究への参画、公衆衛生やヘルスケア制度に関する課題など、日本の医療社会学ではあまり多く聞かないようなテーマは新鮮で勉強になったと思います。

今回の学会参加を通して、海外へ向けて研究を発信する上での課題が見えてきました。たとえば日本語でインタビューしたものを訳したときに微妙なニュアンスをどう伝えるか、親子関係のあり方など文脈の違いに注意すること。と同時に、そうした違いはあれど共通する探求課題が多いことも実感しました。とても刺激になる経験でしたので、ぜひ今後に生かしていきたいと思います。

学会期間中は大学の寮に泊まったのですが、キャンパスが広く（初日はさっそく迷子に）芝生が青々と茂っていました。また、現代的な建築があるかと思えば、古い教会や建物がすぐ隣に並ぶような不思議な街並みで、街歩きも楽しかったです。

（D1・李怡然）

第87回（2016年9月16日）

本日は、以下の文献が紹介されました。

高島：
The Precision-oncology illusion
Vinay,Prasad
Nature.537(S63).8th,Sep,2016.

内山：
A Global Social Media Survey of Global Attitudes to Human Genome Editing
Tristan, McCaughey et al.
Cell Stem Cell.18(5): 569-572.2016.

藤澤：
A Comparison of Telephone Genetic Counseling and In-Person Genetic Counseling from the Genetic Counselor’s Perspective
Burgess, K.R., Carmany, E.P. & Trepanier.
Journal of Genetic Counseling.25(1): 112-126.2016.

医療の質･安全学会誌（Vol.11 No.3(2016)）に、拙稿「医療の質を確保・向上させるために医師組織はどうあるべきか─医師会と弁護士会の歴史から学ぶこと─」が掲載されました。
2004年に医師会の設立・加入体制の構築経緯を歴史的に考察した論文を発表したのですが※、今回の論文は12年(！)の時を経ての続編となります。
※神里（所）彩子：GHQ占領期における医師会の設立・加入体制の構築経緯，日本医史学雑誌50巻2号：243‐274，2004．

平成25年8月、日本学術会議「医師の専門職自律の在り方に関する検討委員会」が『全員加盟制医師組織による専門職自律の確立－国民に信頼される医療の実現のために－』（以下、日本学術会議報告書）を発表し、その中で法定の全員加盟制医師組織「日本医師機構（仮）」の設立を提言しました。日本学術会議の委員会がこのような提言を出したことは画期的なことと言えます。しかし、法律に基づく全員加盟制の医師組織が設置されれば医療の質は確保・向上するのでしょうか？また、医療の質の確保・向上のためには医師組織はどうあるべきなのでしょうか？
本稿では、この問いへの答えを探るべく、日本学術会議報告書の概要を見た上で、全員加盟制医師組織であったこともある「日本医師会」「医師会」、そして、その比較材料として、医師と同じく高度専門職である弁護士の組織である「日本弁護士会」「弁護士会」の設立・加入体制の概要およびその経緯を検討しました。そして、医師は高度専門職である以上、自律性を備えた全員加盟制の医師組織は必要であるが、加入が義務づけられることになる個々の医師の合意と強い覚悟がなければ適正に機能させることは難しいことを論じました。
どのような医師組織が必要なのか、医療の質と関係することなので、医師のみならず、医療の受け手である私たちも考えていかなければならない問題だと思います。

2016年8月に刊行された『生物学史研究』No.94に下記の報告が掲載されました。

「出生前診断における国家の役割——羊水検査、母体血清マーカー、NIPTに対する国家の関与の分析」（佐藤）

この報告は、昨年9月に開催された「2015年度生物学史分科会夏の学校」にて発表したものです。
1970年代、1990年代、2010年代にそれぞれ登場した羊水検査、母体血清マーカー検査、NIPT（新型出生前診断）という検査技術に対し、厚生省・厚生労働省の委託研究がどのような視点からアプローチしてきたかを調査、整理しました。

その結果、委託研究は新しい個別の検査技術には左右されていないこと、一方で遺伝カウンセリングに関する研究は母体血清マーカー検査とNIPTが登場した時期にそれぞれ再開されていたことが分かりました。

修士論文では、特に母体血清マーカー検査とNIPTに関して、検査技術のガバナンスと厚生省・厚生労働省の関係性に着目する予定です。

「みらいのかぞくプロジェクト」トークイベント vol.2 「いのちを迎えるすべての人へ～赤ちゃんの出生前検査を考える～」

　一昔前まで、赤ちゃんの情報は生まれて来るまでほとんどわかりませんでした。しかし、現在では赤ちゃんのさまざまな情報が誕生前にわかるようになって来ています。そのような検査を「出生前検査」と言います。出生前検査には、赤ちゃんのからだの作りを調べる「超音波断層法（エコー）」や、母親の血液から染色体の異常があるかどうかの確率を調べる「母体血清マーカー検査」、胎内の羊水に漂う胎児の細胞を調べる「羊水検査」などがあります。
　そして近年、妊娠の早い段階に母親からの血液だけで、赤ちゃんに代表的な染色体異常があるかどうかを調べられる「新型出生前検査（NIPT）」が、行われるようになってきました。そう遠くない将来には、母親の血液からお腹の赤ちゃんのさまざまな遺伝的体質（性格や外見、病気のなりやすさなど）を知ることが技術的には可能になるかもしれません。
　こうした技術の進み方の速さに比べると、私たちの「気持ち」は一昔前からそれほど大きく変わってはいません。赤ちゃんの健康を確認したいという素朴な気持ち、あるいは、必要ならば適切な医療をすぐに行って、健康を支えたいという気持ちです。しかし、現在の出生前検査は、「命の選別」という難しい問題も引き起こしています。この問題は、これから赤ちゃんを生もうとしている方やそのご家族だけでなく、新しいいのちを迎える社会全体で考えていくべきものです。このイベントでは、産科医および遺伝カウンセラーとして妊婦さんや赤ちゃんに接している山中美智子氏、生命倫理や人権の観点から生殖補助医療や遺伝性疾患を研究している武藤香織氏をお招きし、それぞれ出生前検査の現状をお話しいただきます。さらに、後半のディスカッションでは、出生前検査の受診をめぐって夫婦で話し合った経験をもつ一般男性から実体験をお話いただいた後、会場の参加者も交えて議論し、社会として出生前検査とどう向き合っていくのかを考えます。

開催日時：2016年9月25日(日) 13:00～15:00
開催場所：日本科学未来館 7階 会議室2
定員：80人
参加費：無料
※このイベントの参加には事前にお申込みが必要です。こちらへ！

プログラム:
●話題提供①「診察室からみた出生前検査」
山中美智子氏（聖路加国際病院 遺伝診療部 部長/女性総合診療部 医長）
●話題提供②「日本と諸外国における出生前検査の現状と倫理的課題」
武藤香織氏（東京大学医科学研究所 公共政策研究分野 教授）
●客席を交えたディスカッション「新しい家族を迎える準備としての出生前検査を考える」

講師プロフィール
山中美智子氏（聖路加国際病院 遺伝診療部 部長/女性総合診療部 医長）
1984年山形大学医学部卒業。1986年に横浜市立大学医学部附属病院産婦人科に入局し、1993年より神奈川県立こども医療センター産婦人科。1996年から2年間にわたり米国ボストン大学人類遺伝学センターDNA研究室にリサーチフェローとして留学。2008年に大阪府立大学看護学部看護学研究科の教授に着任し、2010年より現職。

武藤香織氏（東京大学医科学研究所 公共政策研究分野　教授）
2002年博士（保健学）取得。2013年より現職。家族と縁の深い医療や医学研究の現場や政策を調査研究。特に、被験者、患者、障害者の立場からみた課題を抽出し、研究や医療という営みに少しでも主体的な参画ができるようにするための研究に力を注いでいる。総合科学技術・イノベーション会議（内閣府）「生命倫理専門調査会」委員。

ファシリテーター: 浜口 友加里（日本科学未来館 科学コミュニケーター）

「みらいのかぞくプロジェクト」とは？
科学技術がもたらす変化や可能性を切り口に、誰にでも関わりのある「家族」の多様性を考える日本科学未来館のプロジェクト。社会学・文化人類学的側面や、制度のあり方、個々人の心持ちも含めて議論することにより、多様性を認めつつ皆が幸せに暮らせる社会に向かうきっかけをつくっていくのが、このプロジェクトのミッションです。
「みらいのかぞくプロジェクト」Facebookページ

第86回（2016年9月2日）

本日は、以下の文献が紹介されました。

神里：
医療の質を確保・向上させるために医師組織はどうあるべきか－医師会と弁護士会の歴史から学ぶこと
神里彩子
医療の質・安全学会誌.11(3): 306-314.2016.

中田：
Bereaved Caregiver Perspectives on the End-of-Life Experience of Patients With a Left Ventricular Assist Device
McIlvennan CK, Jones J, Allen LA, Swetz KM, Nowels C, Matlock DD
JAMA Internal Medicine.176(4):534-539.2016.

Caregiver Perspectives on End-of-Life Experiences of Patients With Left Ventricular Assist Devices
Haruka Nakada, Mamoru Arakawa
JAMA Internal Medicine.176(8):1231.2016.

Caregiver Perspectives on End-of-Life Experiences of Patients With Left Ventricular Assist Devices—Reply
Colleen K. McIlvennan, Larry A. Allen, Daniel D. Matlock
JAMA Internal Medicine.176(8):1231.2016.

李：
‘A slap in the face’. An exploratory study of genetic discrimination in Germany
Thomas, Lemke
Genomics, Society and Policy.5(2): 22-39.2009.

藤澤：
The Genetic Counseling Video Project (GCVP): Models of practice
Roter, D., Ellington, L., Erby, L. H., Larson, S., & Dudley, W.
American Journal of Medical Genetics.142C(4): 209-20.2006.

佐藤：
Attitudes tward non-invasive prenatal diagnosis among pregnant women and health professionals in Japan
Junko Yotsumoto, et al.
Prenatal Diagnosis.(32)7: 674–679.2012

　NPO法人ライフデザインセンターによる『旅立ちのデザイン帖―あなたらしい”終活”のガイドブック』（亜紀書房）に寄稿させていただきました。結果的に上田紀行さん、上野千鶴子さん、鎌田 實さん、高橋 卓志さんという錚々たるメンバーに加えられて驚いています。
　寄稿したきっかけは、2010年に長野県にあるNPO法人ライフデザインセンターの「なんでもありの勉強会」で、受けたい医療に関する事前指示書を書くことのメリット・デメリット、事前指示書の運用に関するについて、話題提供したことでした。このたび本が出されることになり、お声がけいただいた次第です。
　時々、病院の職員に向けた臨床倫理の研修をお引き受けすることがあるのですが、常に DNR指示（蘇生処置拒否指示）と胃ろう装着の意思決定が話題にのぼります。生きていくための「終活」について、生活者の視点から様々な情報が掲載された分厚い一冊になっていますので、ぜひご覧ください。

動物の受精卵に人の細胞を組み込み、体の一部が生まれつき人間由来の細胞で構成される動物を産生する ― 現在、一部の研究者によってこのような手法が検討されています。この技術によって、人の臓器の発達を生体内に近い形で観察できたり、慢性的に不足する移植用の臓器を動物に作ってもらったりすることが可能になるかもしれません。大きな可能性がある一方で、人々がこうした活動についてどのように感じるか、実証的な調査がこれまでほとんどなされてきませんでした。

私たちは一般市民の方、日本再生医療学会の会員の方々の協力を得て、これら両群を比較できる追跡調査を行いました。結果は、人々の間にこの種の活動への慎重論が根強く存在することを示すものでした。こうした姿勢は、一般の方々による再生医療への支持の高さ、研究協力意欲の高さとは大きく異なっていました。また、同じ設問への日本再生医療学会の会員の方々の反応とも対照的な結果でした。

活動がたとえ科学・医療にとって有望なものであるとしても、研究開発の長い道のりをたどるうえで、こうした意識や認識の違いは研究者にとって大きな不安定要因となるはずです。現在、日本では上記の活動に従来課されてきた多くの制限を見直す議論が始まっていますが、制度論とは別に、粘り強く、誠実な情報発信に努めるなど、人々の懸念を特定し、少しでも認識の違いを埋めるための取り組みが科学者コミュニティに一層求められるでしょう。

Inoue Y, Shineha R, Yashiro Y. Current public support for human-animal chimera research in Japan is limited, despite high levels of scientific approval. Cell Stem Cell. 2016;19(2):152-3.
http://www.cell.com/cell-stem-cell/abstract/S1934-5909(16)30206-5

第85回（2016年8月19日）

本日は、以下の文献が紹介されました。

武藤：
Global trends on fears and concerns of genetic discrimination: a systematic literature review
Annet Wauters and Ine Van. Hoyweghen
Journal of Human Genetics.61(4):275-282.2016.

神里：
身体能力における性差再考－スポーツ・パフォーマンスを中心に
飯田貴子
女性学講演会.16:1-20.2013

藤澤：
Communication in Genetic Counseling: Cognitive and Emotional Processing
Ellington L, Kelly KM, Reblin M, Latimer S and Roter D
HEALTH COMMUNICATION.26(7): 667-675.2011.

佐藤：
Uptake, outcomes, and costs of implementing non-invasive prenatal testing for Down’s syndrome into NHS maternity care:prospective cohort study in eight diverse maternity units
Lyn S Chitty, David Wright, Melissa Hill, et al
British Medical Journal.354: i3426.2016.

　暑中お見舞い申し上げます。
みなさま、暑い日々が続きますが、いかがお過ごしですか。D1の李怡然です。

先日、DVD上映会シリーズの様子をM2の藤澤さんが紹介してくれましたが、8月からは特任研究員の高島さんが企画してくださった第2弾！「キネマPP（Public Policy）」上映会が始まりました。早速ですが、その感想をお届けします。
　
第一回となる8月3日と4日は、「アリスのままで（原題：Still Alice）」という2014年に公開されたアメリカの映画を観ました。主人公のアリスは言語学者として順調なキャリアを築いていましたが、物忘れが多くなり、受診した病院で若年性アルツハイマーと診断されてしまいます。さらに、家族性アルツハイマーという遺伝性の疾患であるため、3人の子どもたちに50%の確率で遺伝する可能性があることが伝えられます。記憶を失っていく中で、夫や子どもたちはどう向き合い、そしてアリスは自分自身が「アリスのままで」いるために、どのような行動をとるのか……と、これ以上はネタバレになるので言えませんが、進行していく病気の症状とそれに対する主人公の焦りや葛藤、遺伝子検査について、家族や周囲の人々の反応まで、アカデミー賞主演女優賞を受賞したことだけあって、見応えのある作品でした。

「私が私であること」という人格の尊厳を保つことは、当たり前すぎて普段は考えもしないことですが、自分が、あるいは家族が同じような立場に置かれたらどうするのだろうかと、考えさせられた次第です。また、医師から主人公へ診断結果を伝えるシーン、主人公から夫や子どもたちへ伝えるシーンなど、フィクションではありますが、それぞれの告知の場面が印象的でした。

私は前半のみ参加したので、実はまだクライマックスまで観ていないのですが（笑）研究室のメンバーには、こうしたテーマに何かしら関係のある研究や活動をされている方もいらっしゃるので、皆さんの感想を聞くとさらに理解が深まり、一味違った鑑賞の仕方ができるのも楽しみです。

「キネマPP」上映会では、この後もアルツハイマーや認知症、老いていくことを題材とした海外や日本の映画を何本か観ていく予定です。また今後も報告したいと思いますので、乞うご期待！

なかなか外に出るのが億劫になりがちなこの頃ですが、これを機に見逃していた気になる映画をまとめて観るのもいいかもしれませんね。

（D1・李怡然）

こんにちは。M2の藤澤空見子です。
いよいよ関東も梅雨明けし、夏本番がやってきましたね。

最近、武藤研では、ランチタイムに映像鑑賞会を実施しています！
７月には３回行われ、１回目は出生前検査に関する報道番組『共に生きる明日　生命を選べますか？新たな胎児診断システムの波紋』（1996年、NHK教育TV）、２回目は当教室の「再生医療実現拠点ネットワーク事業」の活動の一環として作成したインフォームド・コンセント取得に関する教育DVD、３回目は50年以上も前から続く住民コホート研究「久山町研究」に関するドキュメンタリー番組『久山町７０００人のカルテ』（2001年、TVQ九州放送）でした。
各鑑賞会には学生・教員・スタッフと多様なメンバーが揃いました。

今回は、１つめの出生前検査に関する番組についてご報告をします。
この番組は、なんと今から約２０年前のものです！少々古い映像ですが、母体血清マーカー検査という検査が導入された頃の報道番組ということで、今見ても勉強や議論の参考となるとても貴重な内容でした。提供体制など検討中の部分も多かったためだと思いますが、当時の出生前検査や遺伝カウンセリングに対する考え方が今とかなり違っていた様子が伺えました。私はこれまで、修士論文の研究として出生前検査の歴史について文献を中心に勉強してきましたが、今回こうして実際の映像や声とリンクして理解することができ、新鮮な体験となりました。

鑑賞会のあとには、毎回参加者の皆さんで少しディスカッションをしました。自身の出産経験に基づくご意見、検査受検を迷うご意見など、様々な発言がありました。自分がこういった技術にどう向き合うかということはなかなかきっぱりと決めることは難しいですが、考える機会を持つことは大事な要素のひとつなのではないかと思いました。

８月にも鑑賞会が実施される予定ですので、またこちらで報告させていただきます。どうぞお楽しみに！

（M2・藤澤空見子）

こんにちは、D1の李怡然です。
早くも7月末、むしむしと暑さが増してくる頃ですね。

昨日、上半期の締めくくりとして夏の納会が開かれました。
今年は、庭園を眺めることのできるビアテラスという、涼しげな会となりました。

武藤先生から、みなさんへ向けてこの半年間の活動の労いと、下半期へ向けて一層がんばりましょう、という景気付けの言葉をいただきました。

普段は会う機会の少ないメンバーもいるので、最近あったイベントを振り返ったり、近況を聞いたりと、話に花を咲かせました。
自然の音を聴きながら（？）新鮮な野菜を使った料理をおいしく味わいました。

私自身この半年を振り返ってみると、イベントが多くあっという間に過ぎていったという気持ちですが、同時に今まで以上に研究室外の方々と関わる場面が増え、領域を超えて交流がさらに広がりました。
研究そのものは地道な道のりですが、こうして人と話すことで思わぬヒントや助けを得たり、モチベーションにつながったりします。
だらだらしがちな季節ですが、次の目標に向けて、エネルギーを充填できたらと思います。

いよいよ夏本番、みなさまも暑さに気をつけてお過ごしください。

（D1・李怡然）